Pacientes terminais - como caracterizar a doença terminal

O que é um paciente terminal?

A conceituação do que seja paciente terminal às vezes é uma tarefa complexa e difícil de ser estabelecida. Mesmo assim, com certa frequência nos deparamos com avaliações consensuais de diferentes profissionais. Uma doença terminal é uma doença ou condição que não pode ser curada e que pode levar à morte de alguém. Um paciente é dito terminal quando não há mais chance de resgate das condições anteriores de saúde¹ e a possibilidade de morte a curto prazo parece inevitável e previsível. Assim, a previsão de terminalidade da vida parece ser o eixo central do conceito.

O que caracteriza um paciente como terminal?

Alguns critérios que levam em conta as condições pessoais do paciente, como dados clínicos e exames laboratoriais, de imagens, funcionais, anatomopatológicos, etc. procuram tornar esse momento mais objetivo e preciso.

Admitir que os recursos para cura do paciente se esgotaram, contudo, não significa que não há mais o que fazer. Pelo contrário, cria-se uma nova perspectiva de trabalho, multidisciplinar, que é chamada de cuidados paliativos². São necessárias condutas visando o alívio da dor, a diminuição do desconforto, garantir que o paciente seja acompanhado por alguém que deseje e por fim deixá-lo morrer com dignidade.

Quais são as doenças que podem se tornar terminais?

A priori, não existe uma lista definida de doenças terminais, mas algumas doenças que podem vir a ser terminais incluem:

o câncer³ avançado;
a demência⁴, incluindo Alzheimer⁵;
a doença do neurônio motor;
esclerose⁶ lateral amiotrófica;
doença pulmonar obstrutiva crônica em fase avançada;
doenças neurológicas degenerativas⁷, como Parkinson;
doença cardíaca avançada.

Essas doenças, como todas as demais, têm um aspecto qualitativo, dado pelo rótulo de diagnóstico⁸, mas comportam um outro aspecto, quantitativo, que ajuda a determinar o grau de gravidade delas e, assim, seu potencial evolutivo. Ademais, pacientes que aparentemente estão passando por situações terminais podem ter recuperações surpreendentes que desmentem todas as previsões mais bem fundamentadas.

As pessoas com doenças terminais podem viver dias, semanas, meses ou às vezes anos. Em alguns casos, a condição da pessoa piora gradualmente à medida que a doença progride. Em outros, as pessoas até chegam a se sentirem transitoriamente melhores.

É difícil para um médico prever quanto tempo um paciente específico viverá. No máximo, ele pode falar em média. O tempo de vida que resta a cada um depende de uma grande variedade de fatores difíceis de ponderar, como condições pessoais, diagnóstico⁸ e tratamentos que possam estar recebendo, etc. A condição de estar num momento terminal é uma experiência única; não existem duas experiências iguais.

Leia sobre "Reações emocionais à morte do cônjuge", "Conhecendo melhor as doenças degenerativas⁷" e "Depressões".

Como é o processo de encarar a morte?

Segundo Elizabeth Kübler-Ross, uma pioneira em descrever as reações emocionais de uma pessoa em vista da aproximação da morte inevitável, as reações individuais são muito dependentes de um aprendizado cultural, mas existem certas fases pelas quais passam todas as pessoas. Estas fases são como mecanismos de defesa para enfrentar o fato da morte. São: (1) negação; (2) raiva⁹; (3) barganha; (4) depressão e (5) aceitação.

Na fase de negação, o paciente se recusa a acreditar na realidade ou elabora teorias esdrúxulas para negar os fatos. Por exemplo, desconfia que os seus exames foram trocados ou põe em questão a competência da equipe de saúde¹ que o assiste.

Na fase da raiva⁹ surgem sentimentos de ira e revolta, que se propagam em todas as direções, projetando-se no ambiente, muitas vezes, sem uma razão plausível.

Já na fase de barganha, com Deus ou o Destino, o doente faz promessas de trocar algum tipo de sacrifício por um prolongamento da sua vida.

A depressão mostra um alheamento ou estoicismo (resignação para suportar a desgraça e a adversidade), com um sentimento de grande perda.

Enfim, a aceitação é aquela fase em que o paciente passa a se dar conta de sua verdadeira situação. O paciente encontra uma certa paz e o seu espectro de interesses nas coisas mundanas diminui muito.

Não há uma ordem fixa para a ocorrência dessas manifestações, tão pouco uma sequência cronológica obrigatória, sendo que o paciente pode vivenciar mais de uma dessas fases concomitantemente, num mesmo período, ou até mesmo não vivenciar algumas delas. A negação, por exemplo, pode durar todo o tempo e a aceitação pode nunca ocorrer, e os pacientes manterem até o fim um conflito com a morte.

O que é notável, contudo, é que, em geral, não há reações de desespero nem reações inusitadas diante de enfermidades incuráveis e potencialmente letais.

A questão da eutanásia

Alguns pacientes morrem calmamente. Apenas “apagam”. Têm uma “boa” morte, por assim dizer. Outros, em seus momentos derradeiros experimentam sofrimentos atrozes, como grandes dores e sofrimentos. É nesse contexto que se coloca a questão da eutanásia. Eutanásia (do grego: eu = boa + tanatos = morte) é o ato intencional de proporcionar a alguém uma morte indolor para aliviar o sofrimento causado por uma doença incurável ou dolorosa.

Geralmente a eutanásia é realizada por um profissional de saúde¹ mediante pedido expresso da pessoa doente. No Brasil, a eutanásia é considerada como crime de homicídio, uma vez que, em nossa Constituição, a vida é vista como um direito inviolável. Se assim acontecer, o ato é entendido como “homicídio privilegiado”, podendo haver a redução da pena em um sexto ou um terço de acordo com a decisão do juiz. Em alguns países, como Holanda e Bélgica, por exemplo, a eutanásia é permitida, desde que o próprio paciente, em perfeitas condições de lucidez, expresse essa vontade.